МОСКВА, 5 янв — ПРАЙМ. Фонд поддержки детей с редкими орфанными заболеваниями назовут "Круг добра", сообщил президент РФ Владимир Путин.
"У меня на столе лежит проект указа о создании фонда, мы договаривались об этом, фонда поддержки детей с тяжёлыми и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", — рассказал Путин на совещании по вопросам социальной защиты населения.
Кроме того, из фонда помощи детям с редкими заболеваниями "Круг добра" 47 из 60 миллиардов рублей пойдут на лекарственные препараты, сообщила вице-премьер Татьяна Голикова в ходе совещания по социальным вопросам в режиме видеоконференции.
"Лекарства по всем оценкам являются наиболее емкой частью, которую мы будем использовать из этого фонда. Сейчас предположительно вот на те 30 наименований и заболеваний и 41 лекарственный препарат предполагается направить 47 миллиардов рублей из этих 60. Понятно, что в процессе проведения торгов, наверное, нам удастся снизить цены на лекарственные препараты, договориться с производителями там, где они являются единственными производителями этих лекарственный препаратов. Но это дело будущего. Сейчас оценка — 47 миллиардов рублей", — сказала Голикова.
Кроме того, по ее словам, медицинскими изделиями из этого фонда предполагается обеспечить порядка 5 тысяч детей на сумму около 1 миллиарда рублей. Еще на сумму 3 миллиарда рублей предполагается обеспечить более 10 тысяч детей техническими средствами реабилитации.
"Безусловно, эти перечни все носят предварительный характер, они будут утверждены. Но это не значит, что они будут абсолютно постоянными. Они будут пополняться в ходе работы фонда "Круг добра", — добавила Голикова.